Neue Wege zur Patienteninformation in der Rheumatologie

STRUPI – STRUkturierte PatientenInformation - STRUPI ist ein Programm der strukturierten Patienteninformation, das eine Ergänzung zur existierenden Patientenschulung in der Rheumatologie darstellen soll.

Was ist STRUPI

Bei der Patientenschulung hatte sich der erforderliche Zeitaufwand für die Behandler und Trainer, aber auch die Patienten als relativ hoch erwiesen, so dass diese entgegen der primären Intention sich nicht in der ambulanten Rheumatologie flächendeckend durchgesetzt hat. Die klassische stationäre Patientenschulung ist erwiesenermaßen effektiv und wird in vielen stationären Rheumatologischen Einrichtungen auch regelmäßig durchgeführt (1-5).

In Zeiten knapper werdender Ressourcen und knapper Zeitvorgaben bei hohem Patientenaufkommen aufgrund der zu geringen Zahl ambulant tätiger internistischer Rheumatologen ist es wünschenswert, den Patienten mit neu diagnostizierter entzündlich-rheumatischer Systemerkrankung oder bei Therapiewechseln eine standardisierte und kurze Informationsveranstaltungen zu „seiner“ Erkrankung und den therapeutischen Möglichkeiten anbieten zu können.

Ein Vorteil ist zum einen das einheitliche, mittelfristig evaluierte Unterrichtsmaterial, zum anderen die Möglichkeit für die Patienten zur Diskussion untereinander und mit dem Praxis- oder Ambulanzpersonal. Durch den einheitlichen Ablauf und Inhalte besteht die Möglichkeit, dass mehrere Praxen sich bezüglich der Patienteninformation zusammenschließen. Dies wiede-
rum würde die ambulanten Versorgungseinrichtungen entlasten. Ebenso ermöglicht die Idee einer Teamschulung, also  einen Teil der Informationsveranstaltungen durch geschulte Praxisassistenten (rheumatologische Fachassistenten) durchführen zu lassen, zu einer weiteren Entlastung.

Ziele von STRUPI

Das Ziel von STRUPI ist zum einen die Verbesserung der Informiertheit der Patienten über ihre jeweilige Erkrankung und die therapeutischen Optionen, zum anderen sollen auch Komplikationsmöglichkeiten, Selbsthilfegruppen und soziale Unterstützungsmöglichkeiten angesprochen werden. Es soll nicht nur das Wissen der Patienten über ihre Erkrankung verbessert werden, sondern auch die „Selbstwirksamkeit“, also die Fähigkeit, sich aktiv an den Entscheidungsprozessen in Bezug auf ihre Erkrankung zu beteiligen und im Umgang mit ihrer Erkrankung und deren Folgen sicherer zu werden. Dies wiederum soll durch besseres Wissen und Vertrauen in die moderne Medizin am Ende auch die Compliance verbessern und die sozialmedizinischen Kosten der Erkrankung senken.

Dass dies durchaus mit derartigen Informationskonzepten gelingen kann, wurde für kardiale Erkrankungen (KHK), Diabetes mellitus und Asthma bereits gezeigt (6-10). Die letztgenannten „Disease Management Programme“ werden von den Krankenkassen inzwischen finanziert, für STRUPI wird eine entsprechende Finanzierung analog dieser Schulungen ebenfalls angestrebt. Hierzu ist es allerdings erforderlich, dass STRUPI wissenschaftlich evaluiert wird. Zu diesem Zweck ist Ende April 2010 ein Antrag beim Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eingereicht worden.

Wer erstellt STRUPI

STRUPI wird von einer Arbeitsgruppe erstellt, die sich aus niedergelassenen internistischen Rheumatologen, in Kliniken tätigen Rheumatologen, Mitarbeitern der Rheumaliga, Mitgliedern des Geschäftsführenden Ausschusses der Arbeitsgemeinschaft deutscher Rheumazentren (AGRZ), der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), und des Berufsverbandes Internistischer Rheumatologen zusammensetzt. Aktuell wird STRUPI-RA erarbeitet, das Informationsprogramm für die Rheumatoide Arthritis. Nähere Informationen zur Arbeitsgruppe Patienteninformation finden Sie unter www.dgrh.de/agrz.html

Wie soll STRUPI in der Praxis aussehen

STRUPI wird für jedes Krankheitsbild aus jeweils drei Modulen bestehen. Im Modul 1 wird über das Krankheitsbild an sich aufgeklärt und diskutiert, im Modul 2 über die therapeutischen Möglichkeiten, und in Modul 3 über unterstützende Maßnahmen. Jedes der drei Module wird einheitlich durchgeführt. Neben dem Kernwissen z. B. über Allgemeines zur Therapie der RA, Basistherapeutika, Biologika und Cortison, können durch Backup-Folien ergänzend detaillierte Information bereitsgestellt werden. 

Die Gruppen setzen sich aus 8-10 Teilnehmern zusammen, die Dauer eines jeden Moduls soll 90 Minuten betragen. Es werden Ordner und CDs mit dem entsprechenden Informationsmaterial je Modul zur Verfügung gestellt. Die Trainer müssen, bevor sie ein Modul leiten dürfen, ein „Train the Trainer“-Seminar besucht haben, welches an einem Wochenende absolviert werden kann. Trainer sind Ärzte mit dem Schwerpunkt „Internistische Rheumatologie“ und rheumatologische Fachassistenten.  Idealerweise sollen Patienten innerhalb von 4-6 Wochen nach Diagnosestellung die Möglichkeit erhalten, an STRUPI teilzunehmen.
Wie kann man die Effektivität von STRUPI wissenschaftlich auswerten
Vorgesehen ist, dass in 15 ausgewählten Praxen und Klinikambulanzen Patienten mit Erstdiagnose einer RA oder einem Therapiewechsel bei bekannter RA in zwei Gruppen randomisiert werden. Gruppe 1 bekommt innerhalb von 4-6 Wochen einen STRUPI-RA Kurs angeboten, Gruppe 2 wird nach bisherigem Standard aufgeklärt. In jede Gruppe sollen ca. 380 Patienten eingeschlossen werden.

Vor der Aufklärung oder der Teilnahme an STRUPI, sowie 4 Wochen, 6 Monate und 12 Monate danach werden der Wissensstand (Fragebogen), die Selbstwirksamkeit (11), Angst, Depressivität und andere „Coping“-Parameter sowie der Gebrauch von Ressourcen im Gesundheitssystem und Veränderungen im Lebensstil evaluiert, und ein statistischer Vergleich der beiden Gruppen durchgeführt. Ein Beispiel für eine derartige Auswertung eines ähnlich aufgebauten Informationskonzeptes ist die Arbeit aus dem Vaskulitiszentrum in Bad Bramstedt bezüglich der Patienteninformation Vaskulitis (12).

Wann wird STRUPI einsetzbar sein, wie oft sollen 
STRUPI-Seminare stattfinden

STRUPI-RA wird voraussichtlich Ende 2010 zunächst in den für die wissenschaftliche Evaluation ausgewählten Kliniken und Praxen eingesetzt werden. Daneben ist aber auch außerhalb der Studie ein Einsatz geplant. Hierfür ist die Teilnahme an Train the Trainer-Seminaren notwendig. Allerdings ist die Frage der Honorierung durch die Kostenträger nicht geklärt. Weitere STRUPI-Module (Spondyloarthritiden, Arthrose, einzelne Kollagenosen) werden folgen. Auch hier ist eine Honorierung der Seminare zu erreichen. 

Insgesamt ist STRUPI ein sehr erfreuliches Projekt, da hier die Rheumaliga als Patientenverband und verschiedene Gremien der deutschen Rheumatologie eng mit dem erklärten Ziel der Verbesserung der Patientenversorgung (13) zusammenarbeiten,. Die Idee zu STRUPI entstand im Rahmen des Mottos der AG Rheumazentren „Der informierte Patient als Partner“. Es bleibt zu hoffen, dass STRUPI nachhaltig Vertrauen und Therapie des kranken Menschen verbessert.                                                                

Autoren

Prof. Dr. med. Ina Kötter
Oberärztin, Leitung Bereich Rheumatologie
Medizinische Universitätsklinik Abt. II
Otfried-Müller Str. 10
72076 Tübingen

Telefon: 07071 2985138
Telefax: 07071 295138
ina.koetter(at)med.uni-tuebingen.de

Dr. med. Florian Schuch
Rheumatologische Schwerpunktpraxis Erlangen
Möhrendorfer Str. 1C
91056 Erlangen

Telefon: 09131 89000
Telefax: 09131 890050
kontakt@pgrn.de
www.PGRN.de

Literatur

1. Ehlebracht-König I, Bonisch A: Patient education in the early treatment of ankylosing spondylitis and related forms of spondyloarthritis. Wien Med Wschr 2008; 158: 213-7
2. Krauth C, Rieger J: Gesundheitsökonomische Evaluation der langfristigen Auswirkungen eines Schulungsprogrammes für Patienten mit chronischer Polyarthritis. In: Petermann F ed. Prädiktion, Verfahrensoptimierung und Kosten in der medizinischen Rehabilitiation. Regensburg, Roderer, 2005
3. Giraudet-Le Quintrec JS, Mayoux-Benhamou A., Ravaud P et al.: Effect of a collective educational program for patients with rheumatoid arthritis: a prospective 12-month randomized controlled clinical trial. J Rheumatol 2007; 34: 1684-91
4. Osborne RH, Jordan JE, Rogers A: A critical look at the role of self-management for people with arthritis and other chronic diseases. Nat Clin Practice Rheumatol 2008; 4: 424-5
5. Neame R, Hammond A, Deighton C:  Need for information and for involvement in decision making among patients with rheumatoid arthritis: a questionnaire survey. Arthritis Rheum 2005; 53: 
249-55
6. Kronsbein P., Jorgens V, Muhlhauser I, Scholz V,Venhaus A, Berger M: Evaluation of a structured treatment and teaching programme on non-insulin dependent diabetes. Lancet 1988; 332: 
1407-11
7. Gruesser M, Hartmann P, Schlottermann N, Lohmann FW, Sawicki PT, Joergens V: Evaluation of a structured treatment and teaching program for non-insulin treated type II diabetic outpatients in Germany after the nationwide introduction of reimbursement policy for physicians. Diabetes Care 1996; 16: 1268-75
8. De Vries U, Petermann F: Asthma management: what impact does knowing about asthma have on the ability of patients to self-manage the disease? Dtsch Med Wochenschr 2008; 133: 139-43
9. See R, Lindsey JB, Patel MJ et al.: Application of the screening for Heart Attack Prevention and Education Task Force recommendations to an urban population: observations from the Dallas Heart Study. Arch Intern Med 2008; 168: 1055-62
10. Duke S-AS, Colaguri S, Colaguri R: Individual patient education for people with type 2 diabetes mellitus. Cochrane Database Syst Rev 2009; CD005268.2009.CD005268
11. Lorig K, Chastain RL, Ung E, Shoor S, Holman HR. Development and evaluation of a scale to measure perceived self-efficacy in people with arthritis. Arthritis Rheum 1989; 32: 37-44
12. Herlyn K, Gross WL. Reinhold-Keller E:  Longitudinal effects of structured patient education programs for vasculitis patients. Z Rheumatol 2008; 67: 206-10
13. Genth E: Patient education: cui bono? Z Rheumatol 2008; 67: 187-8