Deutsche Rheuma-Liga

Seit 40 Jahren vertritt die Rheuma-Liga die Interessen rheumakranker Menschen. Sie ist heute mit über 250.000 Mitgliedern in 16 Landesverbänden und drei Mitgliedsverbänden der größte Verband der Gesundheitsselbsthilfe in Deutschland. In enger Zusammenarbeit unter anderem mit dem Bundesverband Deutscher Rheumatologen e.V. entsteht eine Reihe von Initiativen.

Projekte der Deutschen Rheuma-Liga

Mitten im Leben - Initiative 35|50

Die Rheuma-Liga führt seit 2008 ein Projekt durch, das rheumakranke Menschen im mittleren Alter in den Fokus nimmt. Neue Angebote sollen die Zielgruppe der 35– 50 -jährigen ansprechen und sie für die Rheuma-Liga gewinnen, denn gerade diese Gruppe trifft es „mitten im Leben“.

In 11 Modellen probieren die Landes- und Mitgliedsverbände zurzeit neue Angebote für die Zielgruppe aus. Mitte des Jahres 2010 werden die Ergebnisse ausgewertet und dem Gesamtverband zur Verfügung gestellt. Unterstützt wird das Projekt durch die „Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“.

Sie haben uns noch gefehlt - Projekt Ehrenamt

Engagement bereichert - In der Rheuma-Liga engagieren sich Menschen ehrenamtlich, oft sind sie selbst betroffen. Dieses Engagement hilft anderen und kann das Leben enorm bereichern. Die Ehrenamtlichen setzen individuelle Fähigkeiten und Fertigkeiten ein, erschließen sich selbst gewählte Aufgabenbereiche und erweitern die eigenen Kompetenzen. Dabei ist das Spektrum möglicher Aktivitäten breit gefächert. Flyer Ehrenamt (380 kB)

Die Deutsche Rheuma-Liga sucht Menschen mit Herz und Verstand. Menschen, die Spaß daran haben, mit anderen gemeinsam etwas zu bewegen. Wie Sie sich in der Rheuma-Liga engagieren können, erfahren Sie bei den Landes- und Mitgliedsverbänden

Neues Projekt: Rheuma-Lotse

In einem Modellprojekt „Rheumalotse“ hat die Deutsche Rheuma-Liga ein Konzept erarbeitet, wie die Begleitung und Unterstützung von betroffenen Rheumakranken verbessert werden kann.

Ziel des Projekts soll die Verbesserung der Leitung von rheumakranken Menschen durch das Versorgungssystem und die Verbesserung der Vernetzung von Versorgungselementen sein. Im Jahr 2007 hat dazu eine Bestandsaufnahme zum Bedarf an Rheuma-Lotsen und zu den vorhandenen Beratungsangeboten stattgefunden. 
Seit Januar 2010 haben zwei Lotsen in Heilbronn und Leipzig ihre regionale Arbeit aufgenommen. Ein dritter Lotse ist bundesweit für seltene Erkrankungen zuständig und in Wuppertal bei der Lupus-Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft angesiedelt. 
Die finanzielle Förderung des Gesamtprojektes ist beim Bundesministerium für Gesundheit beantragt. Die Kosten für die Lotsen werden von dem AOK Bundesverband, der Barmer GEK und der DAK getragen.

Aktionsplan

2006 hat die Rheuma-Liga einen Massnahmenkatalog erarbeitet, wie die Situation rheumakranker Menschen verbessert werden kann. Dieser Aktionsplan Rheuma soll Schritt für Schritt mit allen an der Versorgung Beteiligten umgesetzt werden. 2009 wurde er überarbeitet und an die momentanen Gegebenheiten angepasst.

Patient-Partners-Projekte

Geschulte Patientinnen als Partner in der Ärzte-Aus- und –Fortbildung – das ist die Idee des Patient-Partners-Projektes, das die Deutsche Rheuma-Liga zusammen mit der Arthritis Action Group – einem Zusammenschluss von Rheumatologen - und der Firma Pfizer im Jahr 2007 in Deutschland gestartet hat.
Inzwischen sind ca. 60 Patient Partners ausgebildet und im Einsatz. Sie übernehmen einen eigenen Teil einer Ärztefortbildung und schulen die Ärzte darin, wie man eine Anamnese erhebt und z.B. eine rheumatische Hand abtastet. Ein weiterer Einsatzort sind Universitäten, in denen die Patient Partners den Medizinstudenten das Leben mit einer rheumatischen Krankheit veranschaulichen.

Forschungsförderung

Dank mehrerer Erbschaften ist die Deutsche Rheuma-Liga in der Lage, in kleinem Rahmen Forschungsförderung zu betreiben. Unter verschiedenen Themenstellungen werden Arbeiten gefördert, die eine praktische Relevanz für die Arbeit der Rheuma-Liga und qualifizierte und unabhängige Forschungsergebnisse erwarten lassen. Die Kriterien sind im Jahr 2008 thematisch und formal erweitert worden.
Die Forschungsmittel der Deutschen Rheuma-Liga werden durch ein vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga bestelltes Kuratorium und den Patientenbeirat vergeben. Bei Interesse wenden Sie sich an Herrn Cattelaens, bv.cattelaens(at)rheuma-liga.de.

Ein Patientenbeirat "Forschung" konnte im Oktober 2004 gegründet werden, er wurde 2009 erweitert. Das Kuratorium Forschungsförderung besteht seit 1999.

Gute Versorgung von Anfang an

Mit diesem mehrjährigen Projekt möchte die Deutsche Rheuma-Liga die Situation der noch nicht klar diagnostizierten und neuerkrankten Rheumapatienten verbessern.
Weitere Einzelheiten für Betroffene und Ärzte

Rheuma bei Kindern

"Auch Kinder haben Rheuma" -  so lautet ein Schwerpunkthema der Deutschen Rheuma-Liga e. V. 

Dass Kinder an Rheuma leiden, ist nicht sehr bekannt - dabei ist die juvenile idiopathische Arthritis die häufigste Autoimmunerkrankung im Kindesalter. Rechtzeitig erkannt und konsequent behandelt, lässt sich die Gelenkzerstörung aufhalten. Für die jungen Patienten aber ist der Weg bis dahin oft mühsam. In Schule kann die Krankheit für sie zum täglichen Alptraum werden. Lehrer und Mitschüler wissen meist nichts über kindliches Rheuma. Die Kinder werden als Drückeberger und Sonderlinge abgetan, wenn sie am Sportunterricht nicht teilnehmen und wegen Schmerzen oder Klinikaufenthalten fehlen. So aber muss es nicht laufen, sagt die Deutsche Rheuma-Liga.

Mehrjähriges Projekt sichert Qualität der ehrenamtlichen Beratung

Zur Sicherung der Qualität in der ehrenamtlichen Beratung hat die Deutsche Rheuma-Liga soeben ein Fortbildungskonzept für ehrenamtliche Berater sowie ein ausführliches Handbuch mit Unterstützung einer begleitenden Agentur fertig gestellt. Nach der Implementierung des Fortbildungskonzeptes 2010/11 erfolgt 2012 die Evaluation. Das ambitionierte Projekt wird durch die Techniker Krankenkasse gefördert.

Gestartet hat das Projekt mit drei Zielen: Fortbildungsangebote der einzelnen Verbände zusammenzuführen, einen gemeinsamen Qualitätsbegriff für die ehrenamtliche Beratung zu entwickeln und ein Handbuch zu erarbeiten, dass Beratern bei ihrer Arbeit zur Verfügung stehen soll. Zuvor waren 2008 Landes- und Mitgliedsverbände zur Beratungssituation befragt und dabei unter anderem Wünsche und Bedürfnisse der Berater vor Ort erfasst worden. Mit diesen Ergebnissen im Rücken wurde im vergangenen Jahr eine 12-köpfige Projektgruppe damit beauftragt, das Handbuch und Fortbildungskonzept zu entwickeln. Ein Jahr lang haben sie am Inhalt gefeilt. Herausgekommen sind 40 Seiten, untergliedert in Themenblöcke und gespickt mit zahlreichen Tipps.

Was kennzeichnet gute Beratung rheumakranker Menschen?

Das Ziel jeder Beratung ist, Betroffene zu befähigen, mit der rheumatischen Erkrankung umgehen zu können. Die Beratung soll sie zu informierten und mündigen Patienten werden lassen. Voraussetzung für jeden Berater ist die Mitgliedschaft in der Deutschen Rheuma-Liga und die eigene Betroffenheit. Die Beratung in der Rheuma-Liga kann sowohl telefonisch, in einem persönlichen Gespräch als auch per Mail erfolgen. Neben den Erkrankten selbst werden auch deren Angehörige und Personen, die beispielsweise ein berufliches Interesse an rheumaspezifischen Fragen haben, beraten. Die Mitgliedschaft in der Rheuma-Liga ist keine Bedingung, um sich beraten zu lassen. Besonders wichtig sind die Regeln, nach denen eine Beratung erfolgen sollte: vertraulich, engagiert, respektvoll im Umgang miteinander und individuell. Zum Selbstverständnis der Beratung gehört auch, dass die Berater ihre fachliche und methodische Kompetenz weiter entwickeln können. Daher wurde begleitend zum Handbuch ein Fortbildungskonzept entwickelt, das – in einzelne Module unterteilt – die Themen des Handbuches aufgreift und vertieft.

Beratung hat ihre Grenzen

Zum einen kann das den zeitlichen Umfang einer Beratung betreffen. Zum anderen kann aber auch die Erfüllung von Erwartungshaltungen der Ratsuchenden Grenzsetzung notwendig machen, gerade dann, wenn sie sehr persönliche Probleme oder Lebensfragen berühren. Auch die zeitliche und emotionale Belastung der Berater selbst hat ihre Grenzen – darauf wird ausdrücklich hingewiesen. Supervision oder ein regelmäßiger Austausch mit anderen Beratern können Hilfestellungen zur Verarbeitung von schwierigen Gesprächen geben.

Ein besonders schwieriges aber zentrales Feld in der Beratung sind Auskünfte zu den Leistungen der verschiedenen sozialen Sicherungssysteme wie die Kranken-, Renten- oder Pflegeversicherung. Die Befragung in den Landes- und Mitgliedsverbänden 2008 hatte ergeben, dass sich die Berater vor allem hier mehr Information und Schulung wünschen. Verständlich, denn die sich ständig wandelnde Gesetzgebung erschwert es, den Überblick zu bewahren. Die Projektgruppe hat daher die Fakten zu den Leistungsspektren für einen Überblick zusammengetragen. An vielen Stellen des Handbuches gibt es Hinweise zu Möglichkeiten der Informationsbeschaffung. Zum einen können dabei Publikationen der Rheuma-Liga wie Broschüren oder Merkblätter genutzt werden, zum anderen können aber auch Internetseiten der Landes- und Mitgliedsverbände oder von Ministerien als Quelle in Betracht kommen. So wird den Beratern die Möglichkeit eröffnet, sich schnell zu orientieren und bei Bedarf auch die eine oder andere Fragestellung zu recherchieren.     

Vier Jahrzehnte Engagement für rheumakranke Menschen - Deutsche Rheuma-Liga feiert Jubiläum

Nach dem Modell der Sozialen Ligen in der Schweiz, den Niederlanden und Schweden gründete sich am 9. Dezember 1970 auf Initiative der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hin erstmals in Deutschland ein Verein für rheumakranke Menschen: die Deutsche Rheuma-Liga.

Schritt für Schritt gelang es in den folgenden vier Jahrzehnten, die Angebote der Hilfe zur Selbsthilfe, aber auch die gesamte Versorgungssituation für einen großen Teil der Rheumabetroffenen fundamental zu verbessern. Fast flächendeckend schufen die Verbände der Rheuma-Liga Angebote der Bewegungstherapie. Innerhalb weniger Jahre wuchs mit diesem wichtigen Angebot auch die Mitgliederzahl  von null auf tausend und von hunderttausend auf eine viertel Million. Inzwischen gibt es 13.000 Gruppen, in denen deutschlandweit regelmäßig das speziell für rheumakranke Menschen entwickelte Funktionstraining angeboten wird. Seit 1993 regelt die Gesamtvereinbarung Reha-Sport/Funktionstraining die Kostenübernahme durch Krankenkassen und Rentenversicherungsträger. Zweifelsohne ein großer Verdienst  der Deutschen Rheuma-Liga, die zur 4. Säule des Gesundheitswesens gewachsen ist und sich angesichts der zahlreichen Gesundheitsreformen der letzten Jahre immer wieder auch als politische Interessenvertretung chronisch rheumakranker Bürger erweist.

Erstmalig für die Bekämpfung einer Krankheit beriet der Deutsche Bundestag 1978 einen umfassenden Rheumabericht der Bundesregierung, der Schwachstellen der Versorgung offen legte. Die Forderungen von damals wie wohnortnahe Versorgung, verbesserte Rehabilitation und Ausbau der Forschung sind auch heute noch aktuell, wie der Aktionsplan Rheuma 2009 der Deutschen Rheuma-Liga dokumentiert. Im Vergleich zu den 1960er und -70er-Jahren konnten bis heute erhebliche Fortschritte in der ambulanten und fachärztlichen Versorgung erzielt werden. Die Rheumaforschung erfuhr Auftrieb ebenso wie die Patienteninformation. Meilensteine in diesem Prozess waren die Gründung der Regionalen Rheumazentren, die Bündelung der Forschung im Kompetenznetz Rheuma und die jüngst gegründete Rheumastiftung.

Seminare und Workshops, Vorträge und ein umfassendes Publikationsangebot zählen mittlerweile zum Standardrepertoire der Rheuma-Liga. Die Rheuma-Liga kümmert sich um alle Diagnosegruppen. Gerade auch Menschen mit seltenen Erkrankungen, Kinder und Jugendliche, brauchen besonderes Engagement. Mit e-Learning Modellen und Online-Beratung, dem Jugendangebot „get on!“, Aqua-Cycling und Muskelaufbautraining geht der Verband zukunftsgerichtet neue Wege und richtete sich vermehrt auch an Menschen im mittleren Alter.

Auch die Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Rheumatologen und die optimale Vernetzung der therapeutischen Angebote stehen im Fokus des Verbandes. Die Rheuma-Liga bringt sich bei der Entwicklung strukturierter Patienteninformation für die ärztliche Praxis ein und organisiert in einigen Landesverbänden ambulante Patientenschulungsangebote mit niedergelassenen Therapeuten-Teams.  Mit dem Pilotprojekt der „Rheuma-Lotsen“ sollen Patienten frühzeitig Rat und Hilfe an der richtigen Stelle finden.

Am 9. Oktober 2010, drei Tage vor dem Welt-Rheuma-Tag, lud der Bundesverband zu einem Verbandsfest mit tausend Besuchern aus ganz Deutschland nach Kassel ein. Alle Landes- und Mitgliedsverbände sowie die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, das Kompetenznetz Rheuma, die Rheumastiftung, die Kinderrheumastiftung, der Berufsverband der Rheumatologen, die AG Regionaler Rheumazentren und weitere Verbände und Institutionen sorgten für ein inhaltsstarkes und abwechslungsreiches Programm.

GKV-Finanzierungsgesetz - Gesundheitslasten nicht einseitig auf Rheumapatienten abwälzen

Unter dem Motto „Keine weiteren Lasten für Kranke und Schwache“ protestierte die Deutsche Rheuma-Liga am 12. November vor dem Reichstag gegen die Verabschiedung des GKV-Finanzierungsgesetzes. In einer symbolischen Aktion stemmten die Rheuma-Liga-Aktivisten Kartons mit den Aufschriften der Gesundheitslasten, die chronisch Kranke zu tragen haben: Zusatzbeiträge, Praxisgebühr, Eigenanteile an Hilfsmitteln, Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung, Krankenhaustagegeld, Rezeptgebühren, Zahnersatz und vieles mehr. Zukünftig werden die Patienten die gesamte Last der Kostensteigerung bei den Krankenkassenbeiträgen alleine schultern müssen, so sieht es das GKV-Finanzierungsgesetz vor. „Der Entsolidarisierung mit Kranken und Schwachen in der Gesellschaft wird mit dem neuen Gesetz Tür und Tor geöffnet“, kritisierte Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin des Hilfs- und Selbsthilfeverbandes. 28.000 Protestunterschriften sollen in Kürze an Kanzlerin Merkel überreicht werden.            

Prof. Angela Zink und das Team der Kerndokumentation und Kinderkerndokumentation erhält den rheo-Fortschrittspreis

Der rheo-Fortschrittspreis ist ein Ehrenpreis, mit dem die Deutsche Rheuma-Liga besonderes gesellschaftliches Engagement zum Wohle rheumakranker Menschen auszeichnet. Der „rheo“ wurde 2010 im Rahmen eines Festaktes zum 40-jährigen Jubiläum der Deutschen Rheuma-Liga in Berlin an Prof. Dr. Angela Zink, Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin, und das Team der Kerndokumentation und Kinderkerndokumentation verliehen.

„Durch die Versorgungsforschung von Prof. Zink und Ihrem Team erhielt die Deutsche Rheuma-Liga verlässliche Angaben über die Versorgungssituation der Menschen mit entzündlich-rheumatischer Erkrankungen in Deutschland. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit ist dieses Datenmaterial von enormer Bedeutung und hat wesentlich zur Erarbeitung des Aktionsplans Rheuma beigetragen“, begründete Prof. Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga die Preisverleihung in ihrer Laudatio.

Prof. Zink ist seit 1991 Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums und stellvertretende Institutsdirektorin. Ihr gesamtes Team, ihr Stellvertreter Dr. Listing sowie Dr. Minden, Dr. Strangfeld und Dipl.-Psych. G. Westhoff bearbeiten genau die Probleme, die für die Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga und ihr Anliegen der Verbesserung der Lebenssituation von Rheumakranken, von Bedeutung sind. Die Forscher gehen der Frage nach, ob die Betroffenen rechtzeitig zum Rheumatologen gelangen, wie die neuen Medikamente wirken und welche Nebenwirkungen in der täglichen Praxis auftreten. Daten werden insbesondere für die Biologika im Programm RABBIT erfasst.

Die Arbeitsgruppe betreibt seit 1993 eine umfangreiche Dokumentation der rheumatologischen Versorgung in Deutschland, die sog. „Kerndokumentation“. Pro Jahr werden rund 17.000 Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten in standardisierter Weise erfasst. Damit können Veränderungen, auch die deutlichen Erfolge, in der medizinischen Betreuung über die Jahre aufgezeigt und regionale Unterschiede erfasst werden. Die Kerndokumentation offenbart zum Beispiel, dass Rehamaßnahmen im Trend weniger häufig genutzt und auch Physio- und Ergotherapie in der Praxis seltener verschrieben werden. Die Arbeitsgruppe hat in der Vergangenheit zahlreiche Untersuchungen zur Krankheitslast verschiedener entzündlich-rheumatischer Erkrankungen wie Erwerbsfähigkeit, Arbeitsunfähigkeitszeiten, Krankenhausaufenthalte und Pflegebedürftigkeit durchgeführt, die für die Deutsche Rheuma-Liga von großem Interesse sind. Durch die Kerndokumentation bei Kindern und Jugendlichen wird zudem untersucht, wie rheumakranke Kinder und Jugendliche versorgt sind und welche Konsequenzen die chronischen Erkrankungen für die Betroffenen und ihre Familien mit sich bringen. Die „Kinderkerndokumentation“ zeigt, dass viele Jugendliche beim Übergang ins Erwachsenenalter ihre Behandlung abbrechen, da plötzlich ganz andere Prioritäten für sie bestehen.

Prof. Gromnica-Ihle: „In unseren Gesprächen mit den Gesundheitspolitikern, aber auch mit Leistungserbringern konnten wir unsere Forderungen auf der Basis einer wissenschaftlich fundierten Analyse darstellen und ihnen damit viel mehr Nachdruck verleihen. In vielen Situationen war uns Frau Prof. Zink bei gesundheitspolitischen Aktionen, sei es der Erstellung unseres Aktionsplanes, bei parlamentarischen Abenden und vielen Analysen aus der Sicht der Betroffenen eine zuverlässige und lösungsorientierte Partnerin. Sie und ihre Mitarbeiter beantworteten stets bereitwillig unsere vielen Anfragen und unterstützten damit die Exaktheit unserer Mängellisten bei der Versorgung der Rheumatiker in Deutschland und auch im internationalen Vergleich.“